På forhånd mange tak for hjælpen!

Marginaliserede livsafslutninger - Håb og behov ved livets afslutning for ældre grønlændere i en socialt udsat position i Danmark

- Der er brug for en særlig indsats for at kunne hjælpe ældre socialt udsatte grønlændere ved livets afslutning, men vi mangler viden om gruppens særlige håb og behov. Med støtte fra Aalborg Kommune og Fonden Ensomme Gamles Værn har vi undersøgt feltet, fortæller seniorforsker Vibeke Graven.

Hun er forfatter til en rapport, der undersøger håb og behov ved livets afslutning hos ældre grønlændere i en socialt udsat position i Danmark.

Rapporten viser, at socialt udsatte mennesker med grønlandsk baggrund er en ekstremt marginaliseret gruppe. De har ikke samme adgang til palliation som andre. De risikerer at afslutte livet i fattigdom, social isolation og smerte langt fra de etablerede forestillinger om, hvordan "den gode død" bør være. Der er brug for rammer, som kan åbne for en reel adgang til palliation. 

Du kan også downloade hele rapporten

Uddannelse og fokus på livskvalitet kan løfte den kommunale palliation til borgere med demens

Der bliver flere ældre, der lever med flere samtidige livstruende og uhelbredelige sygdomme. Derfor er der i kommunerne fokus på rehabilitering, der sigter mod at vedligeholde funktionsniveau hos de ældre borgere. Samtidig er der også fokus på den palliative pleje, omsorg og behandling.

Kommunerne København, Høje-Taastrup og Halsnæs vil gerne styrke lindring til skrøbelige borgere. I et samarbejde med REHPA har de undersøgt, hvordan den kommunale palliative pleje og omsorg til ældre mennesker med demens (+65 år) opleves af borgerne og deres pårørende. Dette er gjort gennem interviews, både med borgere, pårørende samt social- og sundhedsassistenter (SSA) og social- og sundhedshjælpere (SSH). En del af projektet var også at danne et vidensgrundlag for udvikling af SSA'ers og SSH'eres kompetencer.

Download hele rapporten

Palliativt beslutningsstøtteværktøj skal sikre, at patienternes ønsker høres på Kirurgisk Afdeling

Dansk Palliativ Database har i løbet af sommeren udgivet deres årsrapport for 2023.

Standarden for to ud af databasens seks indikatorer er opfyldt: Andelen af kræftpatienter, der er i kontakt med specialister i palliation, samt andelen af patienter, hvor der udfyldes af screeningsskema ved start af en palliativ indsats.

For de resterende fire indikatorer: Adgang til specialiseret palliativ indsats, Ventetid, Tværfaglig konferencer og Patientudfyldelse af screeningsskema 1-4 uger efter start af palliativ indsats er standarden ikke nået.

- Vi har arbejdet meget med de palliative forløb i afdelingen. Vi har undersøgt, hvor mange patienter med palliative behov og pårørende vi har, hvor de er i vores afdeling, og hvad vi kan tilbyde dem, siger Ole Toftdahl Sørensen, der er chefsygeplejerske på Kirurgisk Afdeling.

Center for Fælles Beslutningstagning, der ligger i Region Syddanmark, har udviklet den generiske Beslutningshjælper^TM. I foråret 2023 indledte Kirurgisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital arbejdet med at udvikle en beslutningshjælper målrettet afdelingens patienter med palliative behov.
 

Ph.d.-projekt: Rehabilitering i Hjemmeplejen: Et Participatorisk Studie af Forandringsprocesser

I halvandet år har Mette Hartvig Hansen fordybet sig i, hvordan hjemmeplejen i Assens Kommune arbejder med rehabilitering på ældreområdet.

Formålet med projektet er at kvalificere rehabilitering på ældreområdet gennem opbygning af kapacitet og tværfaglige praksisfællesskaber.

Mette er lektor på Ergoterapeutuddannelsen på UCL og har en baggrund med en kandidat i lærings- og forandringsprocesser fra Aalborg Universitet.

- Jeg er interesseret i forudsætningerne for at skabe forandring i organisationer. Desuden er jeg optaget af, hvordan tværfaglige samarbejder i rehabilitering kan styrkes.
Noget af det, der har overrasket Mette Harvig Hansen i hendes ph.d.-projekt, er, hvor meget økonomi fylder i medarbejdernes bevidsthed.

- Den økonomiske styringslogik er meget fremtrædende. Den er så betydelig, så det indimellem kan være svært for medarbejderne at holde fast i den rehabiliterende tilgang også, fortæller Mette Hartvig Hansen.

Feltet deler: Caregiver Burden Scale valideret på dansk

Videnscenter for Neurorehabilitering har valideret den danske version af Caregiver Burden Scale. Skalaen er valideret blandt pårørende til mennesker med stroke, traumatisk hjerneskade eller rygmarvsskader. Men Anne Norup, Videnscenterchef for Videnscenter for Neurorehabilitering håber, at skalaen også kan bruges ved andre kroniske eller langvarige sygdomme.

- Vi har behov for at kunne identificere de pårørende, der har brug for ekstra hjælp. Det kan skalaen hjælpe os med. Mange pårørende har brug for information om sygdommen og måske lidt praktisk hjælp, mens nogle pårørende har brug for meget hjælp, støtte og nogle gange en decideret indsats. Mange af de behov, som de pårørende, har ved de tre diagnoser, vi har valideret skalaen på, går på tværs, men der er også nogle ting, der særligt kendetegner de pårørende, der har et familiemedlem med en skade på hjernen. Skalaen kan hjælpe os til at belyse, hvilke områder de pårørende oplever som mest belastede - og håbet er derved, at vi kan bruge ressourcerne bedst muligt, siger Anne Norup.

Pårørende til mennesker med stroke, traumatisk hjerneskade eller rygmarvsskade er i øget risiko for at udvikle symptomer på angst og depression, samt opleve nedsat livskvalitet og en øget omsorgsbyrde. Denne risiko er også forhøjet hos pårørende til mennesker med livstruende sygdomme.

I foråret holdt Videnscenter for Neurorehabilitering en temadag, hvor blandt andre hjerneskadekoordinatorer blev undervist i brugen af redskabet. Til december følger de op med et møde, hvor de evaluerer, hvordan koordinatorerne bruger skalaen.

- Det bliver godt at få noget mere viden om, hvordan de fagprofessionelle arbejder med skalaen, og hvad de oplever, den kan vise, siger Anne Norup.

Caregiver Burden Scale er beskrevet på Videnscenter for Neurorehabiliterings hjemmeside. Her ligger selve spørgeskemaet, en udførligt brugervejledning og et scoringsprogram, hvor testresultaterne kan opgøres.

Anne Norup opfordrer til at skemaet også bliver afprøvet på pårørende til mennesker med andre kroniske eller livstruende sygdomme.

- Vi vil meget gerne høre om erfaring fra andre målgrupper, så hvis man har afprøvet skalaen, er man meget velkommen til at kontakte os og dele sine erfaringer, siger Anne Norup.

Møde i Netværk om palliation på det kommunale basisniveau

Torsdag den 24. oktober 2024 mødes deltagerne i 'Netværk om palliation på det kommunale basisniveau'.

På programmet er bl.a. en præsentation af den netop udgivne rapport 'Kommunal basal palliation til mennesker med demens og deres nære pårørende'. Professor og forskningsleder Mette Raunkiær vil gennemgå de fem konkrete fremtidsperspektiver, som rapporten beskriver, og de involverede kommuner vil perspektivere fremtidige perspektiver.

Desuden vil netværket fortsætte drøftelsen af, hvordan palliation kan registreres i Fællessprog III. På mødet diskuteres et udkast til et debatindlæg om den manglende systematiske tilgang til registrering af palliation med Fællessprog III.

Det er gratis at deltage i netværket. Der er allerede 18 deltagere tilmeldt til det kommende møde. Vil du også med?

WEBINAR: Palliation i praksis i de danske kommuner

Arbejder du med palliation i en kommune, og vil du være klogere på, hvad du kan gøre, og hvem du kan samarbejde med, når en borger har et palliativt behov?
Dansk Selskab for Palliativ Medicin, DSPaM og REHPA har arrangeret et webinar, der stiller skarpt på, hvordan medarbejdere i kommunerne kan arbejde med palliation.

Webinaret er det tredje i rækken om palliation i praksis og brugen af palliative redskaber som SPICT^TM, Surprise Question og PRO spørgeskema til basal palliation.

Nyt netværk om rehabilitering i kommunerne

REHPA har taget initiativ til et nyt netværk for medarbejdere i kommunerne, der arbejder med rehabilitering til mennesker med livstruende sygdomme.

- Ved at arbejde i netværk kan vi gøre viden let tilgængelig og relevant for den lokale kontekst. I vores andre netværk oplever vi, at der bliver bygget bro mellem deltagerne. Deltagerne får inspiration fra oplæg, og de bliver inspirerede af hinanden, får nye måder at løse udfordringer i hverdagen, og der bliver genereret ny viden ved netværksmøderne, siger Jette Thuesen, lektor ved REHPA og én af tovholderne for netværket.

Første møde i netværket er fastsat til den 15. november 2024 fra 9.30-15.00. Temaet er 'Livet med livstruende sygdom – eksistens, værdier, mål og håb'. Det er gratis at deltage i netværket, hvor der er plads til max 50 deltagere.

Nærmere information om programindholdet følger.

Netværkets første møde er udviklet i samarbejde med fysioterapeut Britt Muurholm Svensson Vordingborg Kommune, ergoterapeut Linda Riber Sørensen, Svendborg Kommune, logopæd Anne Cederstrøm Tølbøll, Thisted Kommune, sygeplejerske Birgitte Kofoed Nannerup, Skive Kommune.

Nyt forløb til mennesker med rift i kranspulsåren (SCAD)

REHPA Forskningsklinik tilbyder borgere, der på grund af en rift i kranspulsåren (SCAD) oplever fatigue (udmattelse og udtalt træthed), at deltage på et nyt forløb. Der er ledige pladser i uge 47, 2024.

På forløbet får deltagerne viden om træthed og afprøver strategier og øvelser, de kan bruge i deres hverdag. Øvelserne skal hjælpe deltagerne med at håndtere og navigere i træthed og udmattelse ved bevidst at prioritere deres energi i løbet af dagen. Forskere fra Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital samler data fra forløbet gennem interviews og spørgeskemaer. 
 

Uddrag af nye udgivelser fra REHPAs forskning

Erfaringer med ACT i mødet med patienter med kræftrelaterede smerter; Pedersen CV, Jørgensen DS, Bie V, Rasmussen A.; Fokus på Kræft og Sygepleje. 2024 juni; 44(2):30-33.

Unveiling the burden of COPD: Perspectives on a Patient-Reported Outcome Measure to support communication in outpatient consultations - An interview study among patients; Muxoll Grønhaug L, Farver-Vestergaard I, Frølund JC, Egholm CL, Ottesen AL.; Frontiers in Rehabilitation Sciences; 2024 sep. 2;5:1434298. doi: 10.3389/fresc.2024.1434298

Palliative care case management in a surgical department for patients with gastrointestinal cancer-a register-based cohort study; Gerhardt S, Benthien KS, Herling S, Villumsen M, Krarup PM.; Supportive Care in Cancer. 2024 sep.;32(9):592. doi: 10.1007/s00520-024-08794-8 

Kalender

Vi opdaterer løbende kalenderen på rehpa.dk.
Send en mail til: rehpa.web@rsyd.dk, hvis du kender til arrangementer, vi skal rette eller tilføje i kalenderen.

30.09.2024: 16. nationale rehabiliteringskonference 2024, Rehabiliteringsforum Danmark

03.10.2024: DANCAS temadag, DANCAS netværket

04.10.2024: Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfunds 20 års jubilæum, Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund

07.-09.10.2024: Basal palliation for SOSU-assistenter - efterår 2024, Sankt Lukas Stiftelsen

07.-08-10.2024: Innovative palliative care for people with cancer, European Commission

10.10.2024: WEBINAR: Den sidste del af mit liv BESLUTNINGSHJÆLPER^TM, Den tværgående arbejdsgruppen bag Beslutningshjælperen og Center for Fælles Beslutningstagning    

11.10.2024: PhD Oral Defence Session - Maria Aagesen, Syddansk Universitet

22.10.-03.11.2024: Sorgfestival Odense, Pratheo

23.10.-13.12.2024: Tværfaglig rehabilitering af personer i komplekse forløb, VIA University College

24.10.2024: Netværksmøde for palliation på det kommunale basisniveau, REHPA

28.10.2024: Værdig ældreomsorg - men hvordan?, Støtteforeningen for Hospice Sjælsø

31.10.2024: National Konference om Aldring og Samfund: Velfærd i forandring, Dansk Gerontologisk Selskab

04.11.2024-26.02.2025: Sorgrådgivning som professionel velfærdspraksis, KP

05.11.2024: WEBINAR: Mødet med patienten der bruger komplementær behandling, REHPA og Dansk Selskab for Komplementær Medicin

12.-13.11.2024: Værdighed ved livets afslutning for social- og sundhedshjælpere, Hospice Limfjord

14.-16.11.2024: Brystkræft og Fysioterapi, Dansk Selskab for Onkologisk og Palliativ Fysioterapi

15.11.2024: Møde i netværk for kommunal rehabilitering, REHPA

21.11.2024: Temadag - Palliativ indsats til børn og unge i Danmark, Arbejdsgruppen for Palliativ indsats til børn og unge i Danmark

04.12.2024: Webinar: Praksiserfaringer med palliative indsatser fra en kommune, Dansk Selskab for Palliativ Medicin og REHPA

10.12.2024: Møde i netværk om unge voksne med kræft, REHPA

20.01.-13.06.2025: Eksistentielle, åndelige og psykosociale dimensioner i palliativ praksis, VIA University College

06.02.2025: Fælles møde for REHPA-netværk for SOSU-skoler og professionshøjskoler, REHPA

11.-12. og 25.03.2025: Palliation i egen praksis for sygeplejersker, Hospice Limfjord - Center for udvikling af palliation

13.-27.05.2025: Palliation i egen praksis for social- og sundhedsassistenter, Hospice Limfjord - Center for udvikling af palliation

Nationalt Videnscenter for Demens har lanceret et e-learningskursus om udfordrende adfærd hos mennesker med demens, som du gratis kan gennemgå på deres hjemmeside