Kampen for en tryg skoledag

Type 1-diabetes kan være livstruende uden den rette behandling. En behandling der er kompleks, og hvor det der virkede i går, ikke nødvendigvis virker i dag. 

En kompleks opgave

Døgnet rundt skal man monitorere blodsukker, beregne kulhydrater og insulin samt kompensere for, hvordan aktivitetsniveau, hormoner eller sygdom påvirker blodsukkeret. En fejlagtig dosis insulin kan risikere at få fatale konsekvenser, mens et højt blodsukker over lang tid giver skader på nerver, organer og øjne. Samtidig er insulin ét af de lægemidler, der ofte er involveret i alvorlige utilsigtede hændelser. Det er med andre ord ikke småting børn og forældre har med i rygsækken, når det ringer ind til skolestart.

Mette Madsen, overlæge på Børne- og ungeafdelingen, Steno Diabetes center Nordjylland og Aalborg Universitetshospital, samt formand for Dansk selskab for Børne- og Ungdomsdiabetes, forklarer:

- Børn med diabetes er især udfordret ift. overblikket over de mange handlinger, som håndtering af diabetes indebærer. Der er tale om meget komplekse handlinger når insulindosis skal beregnes, hvor man skal indregne, hvad der er sket de seneste timer, og tage højde for hvad man forventer skal ske de næste timer.

44 % af børn med type 1-diabetes har uønsket oplevet at stå alene med ansvaret for deres diabetes

Desværre må alt for mange spejde langt efter hjælp til at løfte opgaven. For mens børn ifølge hhv. Tandlægeforeningen og Rådet for Sikker Trafik ikke kan forventes at kunne tage ansvar for tandbørstning eller at cykle i skole før de er 10-12 år, er det modsat helt vilkårligt, hvilken hjælp børn med diabetes får i skole og -fritidsordning til at håndtere deres livsvigtige diabetesbehandling.

Det betyder i praksis, at selv små børn med type 1-diabetes får ansvaret for forholde sig til madpakkens komplekse regnestykke, dosere den livsnødvendige – men også livsfarlige – insulin, og løbende justere beregninger og dosis på baggrund af, om de løber eller står til rundbold, og om de lige får spist hele rugbrødsmaden.

- Børn op til 10-12 års alderen har behov for udtalt støtte. Teenagere begynder at kunne have dette overblik, men har stadig have behov for opbakning til at huske og prioritere de ting de skal, da der er mange andre ting der fylder i ungdomslivet, siger Mette Madsen.

Diabetesforeningen kæmper for en tryg skoledag

- Når børn starter i skole, er det under skolens ansvar. Derfor skal skolerne hjælpe til, hvordan de bedst understøtter den enkelte elev og er opmærksom på de risikofaktorer, der er forbundet med diabetes. Børn er børn, og børn skal lege og lære. Ikke have ansvaret for deres komplicerede, kroniske sygdom. Det er et voksenansvar, og derfor kæmper vi i Diabetesforeningen for at også børn med diabetes kan få en tryg skoledag med en voksen, der er dedikeret til at hjælpe barnet i løbet af dagen, siger Claus Richter, adm. direktør i Diabetesforeningen. 

Ifølge folkeskoleloven er skolerne ansvarlige for støtte og behandling af skolebørn – også børn med type 1-diabetes. Alligevel oplever mange forældre til børn med diabetes, at en tryg skoledag ikke er en selvfølge, og at det bliver en daglig kamp at få hverdagen til at hænge sammen.

Børnene ender med ansvaret for deres egen behandling

Kasper Reimer Nielsen er far til Lulu på 6 år, der fik konstateret type 1-diabetes sidste år og starter i 0. klasse i år. Kasper fortæller:

- Vi havde møde med skolen om opstart. Børnehaveklasselæreren var nærmest grædefærdig, hun havde ondt i maven og var bange for at gøre noget forkert. Det er et kæmpe ansvar at skulle behandle diabetes samtidig med at skulle undervise 25 andre børn. Hun var bange for at overse noget. Det gør os selvfølgelig meget bekymrede.

Midt i bekymringerne om skolestart føler Kasper ikke, at familien har noget alternativ: Hvis lærerne er bange, er Lulu på 6 nødt til at tage ansvaret selv.

- Vi SKAL have det her til at fungere. Selv om det er urimeligt, så må hun meget hurtigt lære at håndtere sin diabetes selv, så hun ikke er afhængig af en voksen. Det lyder fuldstændigt vanvittigt, når man siger det, at et barn skal have så meget ansvar, siger Kasper Reimer Nielsen.

Mangelfuld eller vilkårlig hjælp

Den manglende støtte skaber utryghed hos forældrene, der bruger arbejdstid på at fjernhåndtere deres børns diabetes – eller må gå ned i tid for at få regnestykket til at gå op.

- Hvis børnene ikke får den rette støtte og hjælp i skolen, giver det utrygge forældre, der kontaktes ofte, mens de er på arbejde. Ny teknologi har mange muligheder for at gøre det nemmere, men kræver stadig, at der er en kompetent voksen tilgængelig, der kan hjælpe barnet i det daglige. Min oplevelse er, at der er stor variation i, hvor meget og hvilken støtte familier med diabetes tilbydes. Der er skoler der gør det rigtig godt og andre, hvor oplevelsen er, at det kunne være bedre, siger Mette Madsen.

Nogle skoler har udpeget en fast person, som hjælper med håndteringen af barnets diabetes. Med den rette hjælp kan børn med type 1-diabetes nemlig indgå i klassen på helt samme vilkår som andre. Erfaringerne viser, at både tryghed og tilfredshed stiger, når forældre og skolen lykkes med et godt samarbejde. Det skaber tryghed for både barnet og forældrene at vide, at der er en kendt voksen til stede, som tager ansvaret.

- På nogle skoler lykkes det at skabe rammerne for en tryg skoledag. Men der er for stor forskel på forudsætningerne i de 98 kommuner. Det er både for vilkårligt og ufleksibelt, og alt for mange børn og voksne bliver overladt til sig selv. Vi vil sikre både børn og forældre tryghed, og det er derfor vi foreslår at øremærke ressourcer til diabeteskoordinatorer i skolerne, siger Claus Richter.

Løft ansvaret fra børnene

- Det er jo børnene, der er taberne i det her. Børn, forældre og lærere vil gå rundt med en knude i maven hver dag. Der er så mange der påvirkes negativt, når der ikke gives den nødvendige støtte, siger Kasper Reimer Nielsen.

- Skolerne må ikke antage, at børnenes moderne diabetesudstyr med insulinpumpe og sensor løser hele opgaven for dem. De skal tage diabetes alvorligt. Og lærere og pædagoger skal samtidig tro på, at de kan klare opgaven, for det kan de faktisk, det kan vi jo se, de steder hvor det lykkes. Og vi må starte med at slå fast en gang for alle, at det aldrig nogensinde må være børnenes ansvar, at de får en tryg skoledag, afslutter Claus Richter.

Læs også

Diabetesforeningens forslag til tryg skoletid for børn med Type 1-diabetes